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接下來!每一天 都是一場戰鬥

2011年的平安夜,我們得到了一個有甜美笑容的小女孩,
我們為她取名「渝珈」,她個性鮮明,特愛漂亮,喜歡唱歌,
搖屁股逗人開心是她的絕活,
對於成為一個地球人要學習的,她總是份外用力,缺乏耐心,
而我們唯一的希望,就是她能如她選擇來報到的日子一樣,
平安快樂的長大.....
2012年一整年,我們南奔北跑的接攝影案,
一有空閒,就擠著頭著創作,寫書,用力提升我們的收入品質,
努力的建構著未來要給她的美好生活,
2013年的平安夜,內疚著因為工作沒有辦法陪她吹蠟燭,
心中決定,從明年起到她出嫁前,每年生日都不再缺席,
然後...我得到了這樣一個消息...

在她的身體裡,一種非常罕見的基因性疾病,
正在奪走的她這麼用力學來的一切,
先是不能走,不會說,看不到,不能動,到失去維繫她生命的一切功能...
而在目前非常少的資訊裡,我得到的時間期限是半年內,
如果沒有奇蹟,半年內她就會臥床,然後開始變型,失去知覺
(或是不能表達)??我不知道..
雖然非常罕見,但好像聽過這種疾病,後來才想起,
之前為了別人的小孩流過的眼淚,這種病叫MLD「異染性腦白質退化症」,
就是電視上看到的「潤潤」,東森購物專家「俞嫻」的女兒,
我曾經感到悲傷,為這種病對她自身與愛她的人異常殘酷的折磨而傷心不已,
我請求協助,俞嫻也在今晚午夜不顧疲累跟我分享了她所有的資源,
我才知道她實際上有多艱難,我也才知道,我的女兒現況有多緊急!

她付出了所有甚至更多到無法想像,為我們爭取了一絲絲的希望,
在今年六月,
如果她們的治療成功,我們也許有機會能讓孩子不要離開,
台灣還有其他三名一樣病症的小孩,也能擁有這個機會,
但是在這幾個月內,我們必須付出龐大的金錢與體力留住渝珈,
讓她能等待到這個機會,
這個情況的她需要做分子治療,需要住院(獨立病房),
不能感冒,不能曬日,需要一些昂貴的特殊補充品,
之前我們的努力,要給她的美好生活,
用到這個情況上來,居然是這麼的遠遠不足,
我還是要繼續求援,儘管有些厚顏無恥,
我還無法親口對你們坦承這個狀況的親人好友們,
請原諒我之前的隱瞞,因為太難受,因為即使是試著要說出,
都會因哽噎而做罷,

但是我知道了,透過這個深夜與俞嫻談過後,

我知道即使我還來不及準備應付情緒與任何妥善的方法,
我女兒的生命隨著興她每一次呼吸都在失去,
我是在求一個更多的工作機會,不是任何資金募款,
我女兒在與生命搏鬥,我也請求一個戰場,
能讓我努力用得到的所有的籌碼,去給我女兒一個活下來的機會,
我不在乎如果有人覺得驚訝,疑惑,斂財,博取同情...任何負面看法,
在我所珍視的生命面前,尊嚴是第一個可以丟棄的,然後是所有...

 

2014/2/3 琨瑾 周

 

 

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